Leila Badaou (48) zet zich met het Moedernetwerk in voor moeders van kinderen met een beperking. Deze stichting voor en door moeders adviseert en ondersteunt. Het dagboek van Leila.
Maandag 16 mei
Als ik wakker word, kijk ik gelijk op mijn telefoon. Ik check de groepsapp van de kerngroep van Het Moedernetwerk en wens iedereen goedemorgen. Daarna ga ik gelijk de deur uit om een geleende bus terug te brengen. Gisteren hadden we een sport-activiteit voor kinderen met een beperking en hun broertjes en zusjes, de jonge mantelzorgers. Ik gebruikte de bus om de kinderen naar het sportpark te brengen. Een trainer begeleidde de kinderen die in groepsverband kunnen voetballen. Voor de andere kinderen was er één-op-één begeleiding, ze spelen op hun eigen manier en door die vrijheid leren ze veel. Ik word elke keer weer blij als ik dat zie. Mijn fiets staat daar nog en fietsend ga ik naar mijn eerste afspraak van vandaag.
Elke maandag is er overleg met de kerngroep. Die bestaat uit tien moeders van een kind met een beperking. Zij hebben een goed beeld van welke instanties welke ondersteuning bieden en welke voorzieningen je kunt aanvragen. Daarom kunnen ze andere moeders van alles meegeven.
Zo ontvingen we vandaag een moeder die ten einde raad was. Ze belde mij op: ‘Alsjeblieft, Leila help me’. Haar dochter van 30 jaar woont thuis, want ze heeft een ontwikkelingsachterstand en autisme. Het probleem: de dochter wil niet meer naar de dagbesteding terwijl moeder dat wél wenst. Sinds ze tijdens de eerste lockdown van de coronapandemie thuis moest blijven, wil de dochter niet anders. Als de regelmaat wegvalt, kan iemand met autisme onrustig worden. De moeder is in gesprek gegaan met de medewerkers op de dagbesteding, maar die zeggen ‘wij weten het ook niet meer’. Hierdoor is haar vertrouwen in de reguliere zorginstanties beschadigd. Ze zei tegen me: ‘Ik vertrouw alleen jou nog’. Toch hebben moeders die zorginstellingen hard nodig voor de zorg van hun kinderen. De vraag is alleen hoe je met die instanties omgaat en de juiste steun kiest.
De andere moeders luisterden naar haar verhaal en stelden haar gerust. Zo besefte ze: ‘Ik ben niet de enige, andere moeders maken dit ook mee’. Dat is één van de doelen van Het Moedernetwerk: moeders van kinderen met een beperking met elkaar in contact brengen.
Tijdens de bijeenkomsten krijgen moeders ook waardevolle adviezen. ‘Ga op zoek naar een plek waar je dochter kan logeren of voor langere tijd verblijven’, adviseerde een van de moeders. ‘Je dochter is nu 30 jaar, de zorg zal alleen maar zwaarder worden.’ Een van hen vertelde over haar zoon die nu buitenshuis woont en dat bevalt goed. Moeders denken vaak: wij horen voor onze kinderen te zorgen. Toch kan zo’n opvangplek met overnachtingsmogelijkheid een oplossing zijn. Afstand nemen is óók gezond, voor moeder én kind. Daarnaast raadden ze de moeder aan om contact te zoeken met Stichting MEE, die zet zich in voor mensen met een beperking.
De meeste moeders binnen Het Moedernetwerk wonen in Nieuw-West, maar we staan ook open voor moeders uit andere stadsdelen. Bijna alle nationaliteiten zijn vertegenwoordigd. Wat hen bindt, is dat ze een kind hebben dat extra zorg nodig heeft.
Dinsdag 17 mei
Vandaag heb ik tijd voor koffie en ontbijt. Samen met mijn dochter zit ik aan tafel. Deze momenten zijn zeldzaam, want we hebben het allebei druk. Daarna fiets ik snel naar mijn eerste afspraak met een dame die een promotiefilmpje voor ons gaat maken. We willen graag meer moeders en instanties bereiken.
Vervolgens fiets ik door naar Geuzenveld. Daar organiseert het Buurtteam een wijktafel met onder andere het Ouder en Kind Team, mensen van de gemeente, maar ook ervaringsdeskundigen. We buigen ons over de vraag hoe officiële zorg en andere hulp, zoals Het Moedernetwerk, goed op elkaar aan kunnen sluiten. Ik breng het verhaal dat ik gisteren hoorde ter sprake, over de moeder met de thuiswonende dochter met een beperking. Andere hulpverleners in de zaal denken mee over oplossingen hiervoor.
Ik fiets terug naar Slotervaart voor een volgende bijeenkomst. Dit keer gaat het over een kansrijke start voor kinderen in Nieuw-West. Het doel is om meer kinderen naar een voorschool of spelotheek te krijgen. Daar zit altijd wel een kind tussen met een beperking, de ouders zitten dan met vragen over de ontwikkeling van hun kind. In beleid gaat het meestal over hangjongeren, maar over kinderen met een beperking hoor ik nooit iets. Ik roep mensen op om door te verwijzen naar Het Moedernetwerk.
Donderdag 19 mei
Op donderdag houd ik spreekuur. Een moeder wiens zoon epilepsie heeft, doet haar verhaal. Ik heb hen doorverwezen naar SEIN voor een onderzoek, zodat zij de juiste zorg kunnen krijgen. Vervolgens praat ik met een medewerker van Markant, een organisatie voor mantelzorgers. Binnenkort geven ze bij ons een presentatie over financiële administratie, want de moeders zitten met vragen hierover. Ook hoor ik goed nieuws: ons uitstapje naar Artis deze zomer gaat door! De financiering is rond.
Mijn bevlogenheid komt voort uit mijn werkervaring in de gehandicaptenzorg. Ik kwam erachter dat de moeder de sleutel is in de ontwikkeling van een kind met een beperking. Dat idee heeft me echt beetgenomen. Ik wil graag de persoon zijn die hen bijstaat.
Met de moeder van de dochter die niet naar de dagbesteding wil, ga ik mee naar een gesprek met de manager van de zorginstelling. De moeder voelde zich eerder niet serieus genomen, ze heeft veel vragen. Ik bemiddel. De conclusie: we willen allemaal de beste zorg voor haar dochter. De eerste stap terug naar de dagbehandeling is gezet.
hetmoedernetwerk.nl of 06-241 73955
